Pielęgniarka z Gliwic napisała poradnik dla rodziców dzieci z NZJ

Jak żyć z diagnozą: „Państwa dziecko cierpi na ciężką nieuleczalną chorobę”? Jak to wpływa na psychikę dziecka? Gdzie szukać pomocy? – odpowiedź na te i inne pytania można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita „Życie w cieniu NZJ”.

Autorką poradnika wydanego przez Towarzystwo „J-elita” jest Maria Niemczyk, magister pielęgniarstwa i położnictwa z ponad 20-letnim stażem zawodowym, a prywatnie żona cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) Leszka i matka dwóch dotkniętych nią synów: 16-letniego Wojtka i 18-letniego Staszka.

Publikacja odpowiada na pytania nurtujące rodziców i przedstawia sposoby rozwiązywania problemów z jakimi będzie zmagał się ich chory syn lub córka oraz cała rodzina. Jak zaakceptować chorobę i związane z nią ograniczenia? Jak cieszyć się z życia mimo dolegliwości? W jaki sposób choroba wpływa na rozwój psychiczny dorastającego dziecka, jego relacje z rówieśnikami oraz rzutuje na funkcjonowanie rodziny? Jak wychowywać przewlekle chore dziecko do dorosłości i odpowiedzialności za siebie i swój stan zdrowia? Poradnik przedstawia rolę psychologa, grup wsparcia i turnusów rehabilitacyjnych.

Książka zawiera także praktyczne porady, jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, dzięki któremu rodzina może ubiegać się o wsparcie finansowe z PFRON. Osobny rozdział jest poświęcony pomocy, jaką Towarzystwa „J-elita” służy chorym dzieciom, młodzieży i ich rodzicom.

Poradnik został wydany w nakładzie 3 tys. egz. dzięki wsparciu firmy Abbvie i trafi bezpłatnie na oddziały gastroenterologii dziecięcej i poradni leczącej małych pacjentów z NZJ. Można go otrzymać za darmo również na Dniach Edukacji o NZJ organizowanych w największych miastach w Polsce oraz znaleźć na stronie internetowej „J-elity” [Plik PDF].

Źródło: J-Elita

Narodowy Program Szczepień przeciw COVID-19 zakłada, że przed akcją szczepienia populacyjnego Polaków, zaszczepieni zostaną pracownicy służb medycznych w tzw. szpitalach węzłowych. Placówki zaszczepią swój personel oraz innych jednostek sektora ochrony zdrowia m.in. szpitali, przychodni, aptek i pracowników administracyjno-technicznych. Do 20 grudnia szpitale węzłowe będą zbierać zgłoszenia personelu medycznego i niemedycznego (do 18 grudnia w zakresie własnych pracowników).

 

Zarejestruj się na naszym portalu

Wystarczy zarejestrować się raz na serwisie Pielęgniarkom aby utworzyć jedno wspólne konto, którym następnie można logować się również na Forum dla Pielęgniarek i Położnych.

REJESTRACJA
Rejestracja

Komentarze 3

Sortuj komentarze:
4 lata temu
danutka1

Bardzo fajny projekt, zwłaszcza, że stworzony przez kobietę, która z jednej strony posiada odpowiednie wykształcenie medyczne, aby móc udzielać fachowych wskazówek rodzicom maluchów dotkniętych problemem, a z drugiej strony skoro sama spotkała się z wychowywaniem i osobistą opieką nad dziećmi z nieswoistymi zapaleniami jelit, wydaje mi się, że pacjenci będący w podobnej sytuacji lub rodzice dzieci z podobnymi chorobami będą mieli dostępne dobre źródło wiedzy i wiadomości jak sobie radzić w chorobie. Bardzo się cieszę, że podobna pozycja powstała i mam nadzieję, że rodzice dzieci z NZJ będą wiedzieli o tej przypadłości dzięki temu jak najwięcej.

4 lata temu
h.steblecka

Wydaje mi się, bardzo wielu rodziców dzieci z chorobami jelit, z przyjemnością skorzysta z takiego poradnika . Zwłaszcza, że poradnik napisany został nie tylko przez osobę z odpowiednim przygotowaniem merytorycznym do realizacji tego zadania, ale jednocześnie przez matkę dzieci, której przyszło na własnej skórze odczuć kwestie tego problemu i się z nimi zmierzyć. Szkoda, że opisana w artykule pozycja jest tak mało promowana. Wydaje mi się, że wielu rodziców z chęcią by się z takim poradnikiem zapoznało, ale nie koniecznie wiedzą gdzie można podobne treści znaleźć. A szkoda, bo przecież byłoby to o wiele bardziej sprawdzonym i pewnym źródłem informacji niż na przykład popularny w dzisiejszych czasach internet oraz portale czy tym bardziej fora o nie pewnej renomie.

4 lata temu
mariuszzawadzki

O proszę, nie słyszałem wcześniej o tej pozycji, a chętnie bym się z nią zapoznał. Chociażby w tym celu, aby móc w prosty sposób wytłumaczyć pacjentom i pacjentkom jak powinni w najlepszy sposób opiekować się swoimi dziećmi, które cierpią z powodu dolegliwości stanowiących powikłanie nieswoistych chorób zapalnych jelit. Fajnie, że osoba będąca przedstawicielem zawodu medycznego, czyli z założenia posiadająca dużą wiedzę dotyczącą choroby, a także ogromną praktykę i wiedzę praktyczną- skoro każdego dnia zajmuje się dwójką pacjentów, a zarazem swoich małoletnich latorośli obciążonych schorzeniem, zdecydowała się na stworzenie książki, a zarazem poradnika w którym przekazuje pacjentom swoje doświadczenia i wiedzę jak radzić sobie z chorobą, jak niwelować jej skutki i w jaki sposób najlepiej opiekować się dziećmi. Jest to ważne, bo przecież nieswoiste choroby zapalne jelit to nie tylko problem ograniczający się do często powtarzających się bólów jelit, zaburzenia ich pracy, kurczowych bólów brzucha, krwistych stolców, kolek, wzdęć i innych. Te choroby, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba leśniowskiego-crohna nieuchronnie prowadzą również do innych powikłań. Zwłaszcza w przypadku niedostatecznej opieki nad pacjentami, złego żywienia i niedostarczania organizmowi brakujących składników odżywczych w tym witamin, mikro i makro elementów. Jest to szczególnie istotnie kiedy z nieswoistym zapaleniem jelit mamy do czynienia u pacjenta małoletniego, którego organizm wciąż się rozwija. Schorzenie może prowadzić wtedy do zaburzeń rozwoju- to z jednej strony. Z drugiej strony utrudniony jest także rozwój psychospołeczny najmłodszych. Często ciężko jest zaakceptować dziecku, że jego życie różni się od funkcjonowania rówieśników i każdego dnia, a przynajmniej do czasu wystąpienia remisji musi zmagać się z chorobą, z koniecznością częstego korzystania z toalety, ze wzdęciami, bólami brzucha i tym podobnymi. Poradnik może pomóc rodzicom tych dzieci w zrozumieniu sytuacji i obrani najwłaściwszego postępowania, aby łagodzić skutki choroby z jednej strony i wspomagać prawidłowy rozwój maluchów z drugiej.