Pielęgniarka z Gliwic napisała poradnik dla rodziców dzieci z NZJ

Jak żyć z diagnozą: „Państwa dziecko cierpi na ciężką nieuleczalną chorobę”? Jak to wpływa na psychikę dziecka? Gdzie szukać pomocy? – odpowiedź na te i inne pytania można znaleźć w poradniku dla rodziców dzieci chorych na nieswoiste zapalenie jelita „Życie w cieniu NZJ”.

Autorką poradnika wydanego przez Towarzystwo „J-elita” jest Maria Niemczyk, magister pielęgniarstwa i położnictwa z ponad 20-letnim stażem zawodowym, a prywatnie żona cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) Leszka i matka dwóch dotkniętych nią synów: 16-letniego Wojtka i 18-letniego Staszka.

Publikacja odpowiada na pytania nurtujące rodziców i przedstawia sposoby rozwiązywania problemów z jakimi będzie zmagał się ich chory syn lub córka oraz cała rodzina. Jak zaakceptować chorobę i związane z nią ograniczenia? Jak cieszyć się z życia mimo dolegliwości? W jaki sposób choroba wpływa na rozwój psychiczny dorastającego dziecka, jego relacje z rówieśnikami oraz rzutuje na funkcjonowanie rodziny? Jak wychowywać przewlekle chore dziecko do dorosłości i odpowiedzialności za siebie i swój stan zdrowia? Poradnik przedstawia rolę psychologa, grup wsparcia i turnusów rehabilitacyjnych.

Książka zawiera także praktyczne porady, jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, dzięki któremu rodzina może ubiegać się o wsparcie finansowe z PFRON. Osobny rozdział jest poświęcony pomocy, jaką Towarzystwa „J-elita” służy chorym dzieciom, młodzieży i ich rodzicom.

Poradnik został wydany w nakładzie 3 tys. egz. dzięki wsparciu firmy Abbvie i trafi bezpłatnie na oddziały gastroenterologii dziecięcej i poradni leczącej małych pacjentów z NZJ. Można go otrzymać za darmo również na Dniach Edukacji o NZJ organizowanych w największych miastach w Polsce oraz znaleźć na stronie internetowej „J-elity” [Plik PDF].

Źródło: J-Elita